Monthly Archives: luglio 2017

La battaglia per Charlie. Ascolta la puntata

prematuri-640x320

Partiamo dalla telefonata sulla vicenda di Charile Gard, il bambino inglese affetto da una malattia gravissima che si trova in un ospedale a Londra. I medici sono propensi a staccare la spina contro la volontà dei genitori che stanno tentando una battaglia giuridica perché vorrebbero accettare l’offerta del Bambin Gesù: è accanimento terapeutico o no? Stanno rispettando il loro ruolo genitoriale o no?

Gli ospiti del 6 luglio 2017

Giuseppe Novelli, rettore Università Tor Vergata

Alessandra Rigoli, laureata in medicina, specializzanda al quarto anno all’università degli Studi di Milano (ha lavorato un anno presso un reparto di anestesia e rianimazione pediatrica)

Giorgio Cosmacini, medico, storico e filosofo della medicina, insegna Storia del pensiero medico nell’Università Vita-Salute del San Raffaele di Milano. Ha appena pubblicato Testamento biologico, idee e esperienze per una morte giusta (Il Mulino)

Marco Varvello, corrispondente Londra

Gilberto Corbellini, professore di Storia della Medicina e di Bioetica all’Univeristà La Sapienza

Ascolta la puntata

Il caso Charlie Gard. Federazione italiana malattie rare: “Molti bimbi con stessa malattia sono migliorati oltre ogni aspettativa medica”

“Il grande clamore che ha suscitato il caso del piccolo Charlie Gard in Gran Bretagna ci vede coinvolti in prima linea come Federazione Italiana dei Malati Rari. Non solo perché Charlie è affetto da una patologia rara mitocondriale, ma perché con questa sentenza il destino di tutti i piccoli che nascono affetti da patologie rare e complesse è fortemente segnato, come il diritto di decisione sul loro futuro da parte dei genitori. Di fatto con questa battaglia legale siamo di fronte a una scelta epocale che ci vede coinvolti anche come società civile: il paziente e il caregiver familiare hanno diritto di scelta o no sulla salute e, di conseguenza, sulla loro vita?”. Così la Federazione Uniamo interviene sul caso Charlie Gard.

“I Malati rari – osserva la Federazione Uniamo – sono malati di frontiera e per questo si trovano ad affrontare in modo pionieristico sulla loro pelle ricerche di confine e di cure avanzate e si confrontano anche con nuovi scenari etici-normativi. Sono sempre chiamati a prendere decisioni difficili sul proprio futuro di salute e su quello dei loro cari e per questo compito sono affiancati e preparati dalle associazioni di pazienti, una presenza attiva nel loro percorso di cura e nel far rispettare il loro diritto ad essere il decisore ultimo rispetto a scelte che condizioneranno la loro esistenza. Ma sul destino di Charlie la volontà dei genitori e di chi segue da vicino le patologie mitocondriali non ha avuto alcun peso”.

Approfondisci su Quotidiano Sanità

Il tentativo impossibile del Vaticano dare la cittadinanza al piccolo

Imagoeconomica_848925-kzS-U110035098095790kC-1024x576@LaStampa.it
La Santa Sede le sta provando tutte per aiutare il piccolo Charlie. Lo spiegamento di forze diplomatiche d’Oltretevere è a livelli massimi. Si è anche studiata la possibilità di dare al bimbo inglese di 10 mesi, gravemente malato, la cittadinanza vaticana, che però non risolverebbe la questione giuridica. D’altronde, il cardinale segretario di Stato Pietro Parolin due giorni fa lo aveva confermato: «Faremo il possibile» per «superare i problemi» legali che impediscono il trasferimento di Charlie Gard dal Great Ormond Street Hospital di Londra, dove è ricoverato e dove si è deciso di interrompere le cure giudicate inutili, all’ospedale romano Bambino Gesù, di proprietà della Santa Sede. I problemi legali «sono legati alla nazionalità, al fatto che i genitori non possono portare il bambino fuori dal territorio senza il permesso delle autorità».

Un medico cattolico: «Trovare nuove risposte a domande inedite»

4828ada9-73c8-49d6-baa0-0982b0758354_medium

Credo sia davvero sbagliata la posizione espressa da alcuni circa la vicenda di Charlie e trovo molto gravi le accuse che vengono rivolte a medici e giudici di essere assassini. Accuse gravi e ingiustificabili. Che mi spaventano molto. Anche perché me le sono sentite rivolgere in una circostanza simile a questa e non è bello quando la tua professionalità, il tuo impegno a servire i pazienti, soprattutto i più piccoli, le scelte durissime che fai in coscienza e per cui non dormi la notte, non solo vengono messi in dubbio – che sarebbe anche utile – ma vengono calpestati con aggressività da persone che non hanno alcuna competenza. Non credo che si tratti di toni degni dello stile cristiano comunque ed è questo mi ha indotto a scrivere qualcosa sull’argomento anche in base a richieste di molti amici. Detto questo voglio provare a chiarire perché penso che medici e giudici abbiano scelto una cosa buona per Charlie. Il mio è solo il parere di un medico cattolico che si pone, senza idee prefissate o preconcetti ma cercando una sguardo di verità e carità, di fronte alle singole e specifiche situazioni che incontra. Sono aperta alla discussione, ma una discussione seria, perché queste situazioni sono nuove, non solo per me ma per la riflessione etica in generale, a causa del progresso della medicina e sono molto molto complesse nelle sfumature che le caratterizzano e non si può procedere per partito preso. Non voglio avere ragione, spero però che si capisca perché sono convinta che qualunque atteggiamento ideologico non ben documentato o che comunque non parta dal porsi domande sia quanto meno pericoloso in questo ambito. Perché un atteggiamento sincero, realista, ben documentato e aperto alla realtà e alla verità (che non possediamo mai fino in fondo) potrebbero portarci a conclusioni inaspettate. A me è successo così e ho capito che la prudenza è sempre una buona consigliera, tanto più se non si hanno competenze tecniche.

Alessandra Rigoli su Vita

Il piccolo Charlie e la cecità di Saturno

Èuna via crucis tutta personale quella delle 14 tele dipinte da Goya nella Quinta del Sordo, la casa nella quale si ritirò dopo la malattia che lo condusse alla sordità. Le opere sono note come Pitture nere e restituiscono allo spettatore l’oscurità e il dolore di Goya di fronte all’angoscia per la malattia, per un futuro negato, per un dolore senza risposte.
Saturno (o Crono) che divora i suoi figli è una di queste opere. Le opinioni in merito alle intenzioni dell’artista nel realizzare questo tipo di soggetto, sono svariate ma tutte in qualche modo vere. E mi sono tornate in mente in questi giorni, mentre buona parte del mondo sta con il fiato sospeso di fronte alla vicenda del piccolo Charlie Gard.
Goya pensava al tempo divoratore, pensava allo Stato (la Spagna) che divora i suoi figli migliori o ancora alla condizione umana nei tempi moderni. La drammaticità della storia di Charlie e della sua famiglia, non sta tanto nella malattia, che purtroppo riguarda moltissimi altri casi e moltissimi altri bambini, quanto piuttosto in uno Stato o in un’organizzazione sovrastatale che si arroga il diritto di decidere della sorte di una vita umana.

Gloria Riva su Avvenire